(B-ALL, Ph+, Yaş:34, Alojenik Nakil) En iyi doktorlar, uzman refakatçi ve şans = başarı

Birden fazla hikaye yazılabildiği için daha fazla beklemek yerine şu ana kadar yaşadıklarımı anlattığım bir yazı yazmak istedim. Devamında yaşayacaklarımı da inşallah ileride yazacağım yazılarımda aktarabilirim. 17 Nisan 2019 tarihinde konulan B-ALL, Ph+ tanısı ile tedavi sürecim başladı. Bu hastalığın tedavisinin yıllar önce bulunmuş olduğu ve uygulanacak prosedürlerin tüm dünya genelinde soru işareti olmaksızın standart olduğu bilgisine ulaştık önce. Bu demek oluyor ki kan değerlerine göre bazı yapılması gereken dozaj değişiklikleri, kırmızı kan veya trombosit takviyeleri ve hastanın vereceği reaksiyona göre tedaviye eklenecek serum, hap, vs. dışında çok komplike olmayan, ancak aylar sürecek uzun bir sürecin beklediğini öğrendik. Tedaviyi idrak ettikten sonra ve başarı oranının yüksek olduğunu gördükten sonra hastalık ile ilgili hiç bir şey düşünmemeye karar verdim. Doktorlar ve hemşireler zaten benim için ellerinden gelenin en iyisini yapıyorlardı. Ben günlük yaşantıma odaklandım. Bilgisayar oyunları oynadım, internette merak ettiğim konuları araştırdım, televizyon izledim, telefonda sevdiklerimle konuştum, dergi-kitap okudum, kendimi enerjik hissettiğimde yürüyüşler yaparak diğer hastalarla ve hastane personeli ile sosyalleştim. Enerjim düşük olduğunda ise tamamen dinlenmeye odaklandım. Zaten emin olun haftalar-aylar ne zaman geçmiş anlaşılmıyor bile. Ara ara ev istirahatlerine çıktığımda tüm kurallara uyarak doktorların belirlediği sınırların dışına kesinlikle çıkmadım. Nefsime yenik düşerek yeme-içme sınırlamalarında ve kalabalık yerlerde bulunmamak gibi kurallarda hiç risk almadım. Remisyon, idame, pekiştirme tedavileri vs. derken nihayet, 12 Eylül 2019 ilik nakli tarihim olarak belirlenmişti. Şanslıydım çünkü hem vücudum tedavilere cevap vermişti hem de akraba dışı tam uyumlu donör bulunabilmişti. (Bu yazımın başlığında "şans" yazmamın nedenlerinden biri de budur. Bu şansa sahip olamayanlar için ben de hep dua ettim, çevremdeki insanları donör olmaları konusunda teşvik ettim. İnşallah nakil bekleyen tüm hastalara en kısa sürede uygun donör bulunur) (Şanstan bahsetmişken, 9 aylık süreçte hep yanımda bana bakan annem olduğu için de çok şanslıyım. Aylardır her ihtiyacımı karşılaması, bilinçli ve hep güleryüzlü oluşu hastalığım süresince belki de tedavi kadar önemliydi. Aynı şekilde hastane dışındaki süreci de çok iyi yöneten tüm aile üyelerim ve arkadaşlarım da önemli şans faktörlerim) Nakil süreci sonrası GVHD denilen donör reaksiyonu nedeni ile fazladan 20 gün hastanede kalsam da, şu an taburcu oluşumdan bu yana 2,5 ay geçti. 2 haftada 1 kontrollere hastaneye gidiyorum. Çok şükür ki kan değerleri iyi gidiyor ve ara sıra halsizlik dışında iyi durumdayım. Süreç ilerledikçe yeme-içme ve dışarı çıkma konusunda yasaklar bir bir kalkıyor ve her geçen gün kendimi daha çok normale dönmeye başladığımı hissediyorum. ---------------------- Bu yazımda tanısı yeni konanlar, henüz ilik nakli olmamış olanlar, bir yakını bu hastalığa yakalananlar için yaşadığım süreçleri özet olarak anlatmaya çalıştım. Ayrıca şu ana kadar kendimce edindiğim tecrübe kadarı ile bir kaç tavsiyede de bulunmak istiyorum: * Hastalığınızla ilgili etraftan duyacağınız tüm olumsuz yorumlara kulaığınızı tıkayın, merakınızı sadece doktorunuza sorarak giderin. Çünkü bu hastalık kişiye göre değişiklik gösteriyor ve size ait en detaylı bilgilere doktorlarınız sahip. Bunun dışında ne diğer hastalara bakarak ne de internette forumlarda vs. okuduğunuz bilgilere bakarak içinizi rahatlatmayın veya tam tersi canınızı sıkmayın. (Ben şu anda yazmakta olduğum gibi internette bulunan bir yazıyı özellikle hastalığımın başlarında okumazdım, çünkü başkalarının neler yaşadığı beni ilgilendirmiyordu ve sadece doktorların yorumlarını önemsiyordum, ama yine de bu yazıyı yazmak istedim çünkü belki meraklı hastalar olacaktır detay öğrenmek isteyen veya hasta yakınları öğrenmek isteyecektir süreçle ilgili detayları, bu nedenle ben yaşadıklarımı her zaman paylaşmaya ve yardımcı olmaya açığım) Başka hastaların neler yaşadığını araştırırken de karşılaştırılacak olan bilgilerde hastalığın tanısına dikkaet edilmesi gerekir. Ne kanseri olduğu bilinmeden yapılan araştırmalar yanlış fikirlere ulaşmaya neden olabilir. Hatta "lösemi" başlığı bile yetersiz. Bu nedenle ben yazımın başına benim tanımı tam olarak tanımlayan detayları vermeye çalıştım. * Dışarıya karşı sürekli olumlu olursanız aileniz, çevreniz de daha motive ve daha dayanıklı olacaklardır. Sürekli hastalığınızdan bahsetmek yerine güçlü kalmaya çalışarak onları rahatlatın, çünkü onlar neler yaşadığımızı bilemedikleri için, ufak bir şeyi abartmamız onları derinden etkileyebilir. Onların da aylarca hastane ortamında olduklarını unutmayın ve karşılıklı olarak birbirinizi motive edin. * Kendinizde fark ettiğiniz en ufak bir değişikliği doktor ve hemşirelerinizle paylaşın. Çok basit bir belirti onlar için bir tanı değeri taşıyabilir. --------------------- İlik nakli sonrası +127. gününde olan biri olarak diyeceklerim şimdilik bu kadar. Prof.Dr. Zafer Gülbaş liderliğinde tedavim süresince benimle ilgilenen tüm doktorlara, hemşirelere ve hastane çalışanlarına sonsuz teşekkürler ediyorum. İnşallah devam eden süreçte de birlikte iyi yönde yol almaya devam edeceğiz. --------------------- Süreç hakkında yaşadıklarımla ilgili detaylı soruları olanlar için email adresim: setiner@gmail.com